羊水過少症による入院生活のハナシ

前回の続き。

羊水過少症と診断されて23w3dから入院による経過観察が始まった。MFICUという妊婦さん専用のICUに入院。
このまま正産期までおなかの中で育てることは難しいかもしれない、早産になる可能性を視野に入れておこうということになる。

病院によって基準は異なるようだけど、私のお世話になった病院では早産にな田場合の赤ちゃんの生存確率は25wで50％、26wで80％、28wを超えたらほぼ大丈夫（その後の障がい有無に関しては別問題）という一つの指標をもっていた。なので、まずは26wを、できれば28wを目標として頑張ろうということを担当医の先生とも話して入院生活に臨んだ。

羊水が無いというのは感覚では全然わからなくて、身体は至って元気。生理の時のように羊水が漏れてくるのだけど、治療というものは特に何もなく、毎朝診察で羊水の量を調べ、朝昼夕の3回NSTで赤ちゃんの様子をチェック。それ以外は基本的にずっとベットの上で過ごす日々。

赤ちゃんは羊水の中でプカプカ自由に動きながら成長していくわけで、その羊水がないということは動きにくいし、息もしにくいし、赤ちゃんにとってすごく苦しい環境なわけだけど、その中でも一生懸命動いて自分の楽な位置を探してくれているのが胎動として伝わる。

入院翌日。すでに弱気になる私。。
普段の生活の中では上の娘もいるので自宅安静といえども家事育児と多少の仕事はこなす生活だったけど、入院の安静というのは本当にひたすら安静なので、自分の状況やおなかの赤ちゃんに向き合い、想いを馳せる時間がたくさんある。
赤ちゃんはこんなに苦しい中で一生懸命頑張っているのに自分は大して治療らしいこともしていない、そんな思いが急に押し寄せて辛くなり、そんな思いをポロっと吐き出した時に助産師さんが言ってくれた。

「母親にできないことなんてひとつもない。今赤ちゃんに対してそう思っていること、入院という選択をして安静にしていること、それも十分に母親の役割。母親にしかできないことです。」

この言葉にその後の入院生活が救われることになった。辛いとき苦しい時いつもこの言葉が支えてくれた。一生忘れないと思う。

入院する前というのは、ポッター症候群や腎臓の問題など原因について不安だったけど、入院後、羊水が少ないことで赤ちゃんの肺の形成に影響が出る可能性があると言われたので、当たらな不安の種が芽生える。肺の形成がうまくいかなかったら結局生まれてきても呼吸ができない。そういうリスクも抱えていると。
入院2日目に肺の大きさを見てもらい、結果としては今のところ低形成では無いとのことで一安心。

毎日毎日小さなことに一喜一憂しながら長い1日を過ごす。とにかく今は1日でも長くおなかの中にいてもらおう。

入院から5日目。赤ちゃんを少しでも守るために羊水注入をすることになる。

つづき

羊水過少症

4歳の息子が生まれる時の話なので少し遡ります。

羊水過少症と診断され1か月入院ののち27w3dの早産で982gの息子を出産しました。現在スクスク成長中。

20w6dの検診時にエコー診察をしていた先生に、突然羊水がほとんど見えないと言われる。
1週間前の検診までは何の予兆もなかった。でも今思えば、その2週間くらい前に大量出血したので、その刺激で破水したのだと思う。結果、破水していたのだけどその原因については最後まで不明のままだった。破水だったねと言われたのもここからまだ長い先のこと。

話はもどって。

羊水過多というのは聞いたことがあったけど、羊水が無いっていうのはどういうこと？何か問題があるの？と最初は？？ばかりだった。

先生から言われた原因として考えられるのは
・胎盤機能の問題
・赤ちゃんの腎機能の問題
・破水
の3つ。 

羊水過少の時に一番懸念されるのは腎機能の問題で、ポッター症候群という腎臓がない症状の場合は致命的な問題になる、と。でも今のところ腎臓も見えるし、膀胱におしっこも溜まっている様子とのこと。とはいえ破水検査もはっきり陽性と出ない。とりあえずかかりつけのクリニックではこれ以上対応できないのでと大学病院の紹介状をもらう。

幸いにもおなかの中の息子（正確に言うと生まれるまで性別はわからなかった！）はモゾモゾと動いていて元気そう。

21w2d　大学病院で検査

結局クリニックと同じで、原因不明の羊水過少症と診断される。自宅安静を命じられる。仕事については通勤できないため、可能な限り在宅でできる状態にしてもらう。

23w2d　大学病院で再検査

羊水量が変わらず再度自宅安静を促されるが、入院させてもらうことにした。

突然の羊水過少の診断。
正直ものすごく不安で不安で仕方なかったけど、先生たちは今のところ赤ちゃんに問題はなさそうに見受けられるとおっしゃるし、実際おなかの中で元気に成長中なんだから親の私がウジウジ悩んでどうする！！と。おなかの中でモゾモゾと動いて大丈夫だよ！と言ってくれているような気がした。

つらい決断をするには22週までに決める必要があると言われたけど、現時点でこんなに元気ならば母親の私にできることはただおなかの中で育てて守ること。

そう決心して入院生活を始めたのでした。

4月の話ですけど転園しました。”みんなと一緒”でなくて良い。

自閉症スペクトラムの息子。年少になる4月に転園しました。

結果、本当に本当に良かった。

ことの発端は去年の11月終わり。通っていた保育園で急遽面談に呼び出された。そこで進級について検討してほしいという話が。

年少クラスから認定こども園になり、どちらかというと保育園ではなく幼稚園寄りの運営要素が強くなり「保育」ではなく「教育」になるため、なるべく”みんなと一緒”に行動することが求められる。指示が入らない息子にはちょっと厳しい環境になるのではないかとのこと。

一方私は、当時の園では音楽や書道や英語、モンテッソーリなど色々な活動が活発で、その中で息子の可能性が何かに広がるかもと思ってたし、”みんなと一緒”を少しでも学んで身に着けてほしいという気持ちもあった。

でも、どちらが今の息子にとってベストな環境なのだろう。

それだけを考えたら答えは自ずと出てきた。

”みんなと一緒”にはそうなってほしいという私たち親の願い（エゴ）がメインなのではないか。。でも息子のような特徴の子どもにとって”みんなと一緒”ということほど大変なことはないかもしれない。

実際2歳児クラスの最後3か月ぐらいは息子は泣きながら園に通っていた。帰るときは笑顔なのだけど、毎朝毎朝泣くようになり、今思えばみんなの輪に無理やりはめられることが相当のストレスだったのだろうと思う。

息子には息子の成長ペースがあって、息子にとっての昨日より今日の成長があればそれで良いのではないだろうか。

そう思って転園を決めた。

正直他の園を見学する時間の猶予も無く、市役所に転園申し込みの手続きをしにいくだけで精一杯。なので、まずは仕事をしながら通わせられる範囲の園を片っ端から申し込んだ。

その後第一志望にしていた一番近くの園への転園が決まり、結果、本当に良い園に巡り合えた。

転園を正式決定する前に新しい園の園長先生と面談をした時に、「クラス活動や行事の時に本人が多少嫌がってもできる限り一緒に頑張らせたい親御さんと、本人のペースで好きなようにさせてくださいという親御さんがいますが、希望はありますか。（どちらが良い悪いということではなく保育のスタンスが変わるので）」と聞いていただけ、私は息子のペースに合わせてくださいと伝えた。

そういった園の受け入れ雰囲気が伝わったのか、面談の時から息子は終始楽しそうで、今も元気に毎朝通っている。

そしてそんな息子を見るのはとても嬉しくて幸せ。

自閉症スペクトラム。あと3年で小学生。

すっかりすっかり日が経ってしまった。子育てと仕事で色々バタバタしているうちに。

私には小学校1年生の娘と保育園年少の息子がいます。仕事は正社員として時短で働いていて、コロナをきっかけにほぼテレワークの日々。

小学校1年生になった娘の話はまぁ置いといて、いざ息子が年少になりあと3年で小学生かと思うと色々なことを考えて、楽しみもあるけど今まで以上に不安も出てきた。

一人で小学校にいけるかな？勉強は？

息子は超低体重出生時で982gで生まれた。
原因は私の羊水過少症という、いつのまにか小さく破水して羊水がなくなってしまうという状態からの早産だった。その辺の話は追々。

最先端の医療とお医者さんたちの尽力のおかげですくすくと育ち今は101㎝、15㎏弱と年齢に対して身体は順調に立派に成長してくれてます。
（だから今早産の不安を抱えている人たちも安心してほしい。今の医療はすごい！） 

生まれた後は呼吸器が弱くて大変だったけど（その話もまた追々）3歳をきっかけに自閉症スペクトラムの診断を受けた。これが早産と関りがあるのかはハッキリとはわからないけど早産の子は身体面ではなく言葉などの発達面での遅れが多いということは生まれたときにお医者さんからも聞いていた。

ずっとずっと落ち着きのない子だったけど男の子だしこんなものかなと思い、周囲の友人もみんな特に違和感を持つこともなく「元気だねーー。大変だねーー。」と言われながら過ごしてきた。

娘の友達で似たような特徴の男の子がいてずっとADHDを疑われながら成長してきたし、生まれたときにお医者さんに発達の遅れの可能性を言われていたこともあったので、息子が実際にそうだと診断を受けても意外とすんなり受け入れられた。ですよねーーー！って感じ。

診断自体は全然気にしていない。だってめちゃくちゃかわいいし！！！！大変だけど（笑）

でも、3歳ぐらいまでって他の子どもたちも発話ができたりできなかったり、結構似たような状況なので気にならなかった部分が2歳児クラスの後半ごろから明らかにうちの息子だけ幼いままという状況が目立ってきて正直ちょっと焦る。

いざ年少になり、あと3年で小学生。他の子たちはお友達同士のコミュニケーションを取ったりたくさんおしゃべりしたりお絵描きしたり。でもうちの息子は全然できない。超自由人。

周りと比べるなんて全く意味がないのでそのかわりしっかりしっかり今まで以上に息子と向き合ってできる限りのことを親としてしていこうと決めた。決意新たに。

なんとかなるという根拠のない自信が私の強みでもあると思ってるのだけど決して楽観しせず、この子が自分で生きていける土台を作る、それが親の役目だと今更誓った。

今までの思い、これからのこと、記していく。
早産、呼吸器系疾患、自閉症スペクトラム、きっと似たような状況で悩んでいる誰かの役に少しでも立てることも祈って。

【自閉症スペクトラム】保育園追い出されるかも

追い出されるというのはちょっと語弊がありますね。穏やかではないですね。

正確には、ちょっと受け入れが難しいけどどうしますか？と言われたということです。まだ決めてないけど。てか、今⁈このタイミングで⁈という感じですけど。

現在の保育園は3才児クラスから幼稚園もある認定こども園になるため保育ではなく教育になる、その中で自閉症スペクトラムの息子を通わせるより療育や保育中心の保育園に行かせた方が本人にとっても有意義なのではないかという提案を受けました。

進級してこども園になると英語教育になることもあって、私も一応転園は考えて小児神経科の先生にも相談して英語教育のリスクと全く息子を知らない先生たちに新たに預けることのリスクとデメリットを比較して進級を希望しました。ついていけないかもしれないけど、ついていける（成長をみせる）かもしれない、そんな思いで。

ただ進級の書類に私が自閉症スペクトラムと書いたことで、園側は「診断が出たとは知らなかったので…」と切り出してきたという感じでした。1歳から見ているし気持ち的には受け入れたいが、現実問題として送迎バスに乗せるのはこわいので直送迎、朝のお着替えまで保護者が付き添い、早朝延長保育も不可、という条件であれば大丈夫です、と。

園の提案はごもっとも。だから特に腹を立てたりしていません。日々の自分でのお着替えなどのお支度、食育や音楽、書道、プールや夏祭りなど、息子が進級したら先生たちも特別体制、特別カリキュラムを組まなきゃいけないし、他のこどもたちにも迷惑をかけるかもしれない。でも療育ではなく社会生活を知る上でこども園にも通わせたい。

そんなこんなで迷うわけですが、なんせ決断までに1週間足らずしかない！今更他の保育園を調べる時間もないので、一旦進級するか辞めるか。そしてどちらにしても仕事どうするんだ…。日々保育園に通っているわけだし、発達検査の結果や療育についても全て共有してきたので、息子の様子はわかるはず。進級が難しそうなら、診断云々関係なくもっと早い段階で話し合いを設けて欲しかったなとは思います。そしたら他の園を探したりもっと選択肢もあったはず。

幸い私の職場は理解もあり働き方改革最前線なのでなんとかなるとは思うけど、やはり本気で息子に向き合った方が良いのではという母心もあり。

どうしたものか…

自閉症スペクトラムの運動会記録

保育園の運動会がありました。

うちの息子は環境の変化にはさほど敏感ではないのでまぁ大丈夫かなと思っていたけど、さすがにいつもと雰囲気が違いすぎたから、始まる前からしゃがんで砂いじりを始め完全なるマイワールドに突入。

入場は先生に抱えられ引きずられるように入場…。その後も砂いじり。お遊戯では視線がキョロキョロ落ち着きがない様子。あちゃー。

走ってどこかに行っちゃうことはなかったけど、マイワールド突入か。久々に「あーやっぱりちょっと発達障がいなんだな」と感じた一面。

そしてかけっこは散歩のように空を眺めながら歩いてた！斬新！優雅すぎてビビる（笑）そしてゴールで叫ぶ母さんは目にも入らず、客席の祖父母や友達家族を見つけて笑顔で駆け出す…。とほほ。

でも母さんにとっては金メダルだよ。頑張る姿を見せてくれてありがとう。

保育園、呼び出されたら、ママは飛んでくよ！

とある日の保育園からの呼び出し。年長の長女。

電話で呼び出されるほど緊急でもなく、「熱」や「怪我」といったわかりやすいものでなく、「耳が痛い」という子供の自己申告のやつ。こういうのすごく迷う。

「お腹が痛い」「足が痛い」とか自己申告制のものは、本人がただ甘えたいだけで実際大したことない時も多々ある。

電話して様子を聞くと、今は遊んでますが痛いというので冷やして様子見てます、とか。これ大丈夫なやつっぽいなー…。

でも私はできる限りお迎えに行くのだ！

今まで保育園からの呼び出しは、まず近くに住む義母にお迎えに行ってもらうようにしていたけど、ある時たまたま私がお迎えに行ったら娘の顔がパーっと輝いた。そしてものすごく喜んでテンション上がってた（笑）

その時は「なんだよ〜。全然元気じゃん」と思ったけど、同時にもしかしてこのちょっとしたSOSは本人なりの気持ちの伝え方かもしれないと思った。

まだ小さな子供が、7時半〜18時まで保育園で親が恋しくなることがあって当然だよね。しかも娘は暴れん坊の弟をお世話してくれて、一生懸命お姉ちゃんをやってる。

求めたらママはちゃんと飛んできてくれる。その安心感は守ってあげたい。

自分にとって大事なものを見失わないようにしたいとまた日々思う。